Tabt arbejdsfortjeneste

Det kan være vanskeligt at klare et fuldtidsjob samtidig med at have et barn med handicaps. Barnet stiller store krav til opsyn, beskæftigelse, behandling og opdragelse. Forældrene skal deltage i møder om barnet og barnet bliver ikke mere selvhjulpent med alderen, tværtimod vokser kravene til forældrene. Det er derfor almindeligt, at den ene eller begge forældre i perioder arbejder på nedsat tid og får kompensation for tabt arbejdsfortjeneste over den sociale lovgivning. Der kan maksimalt gives tabt arbejdsfortjeneste på 37 timer ugentligt pr. familie. Det er muligt at få aflastning i hjemmet, det kan være hjælp til praktiske gøremål eller barnepige eller støttepædagog. Der er en sammenhæng mellem, hvor meget aflastning den enkelte familie får og barnets helbredstilstand og familiens samlede tilknytning til arbejdsmarkedet. I det omfang det er nødvendigt, at begge forældre er til stede, f.eks. ved sygehusophold o.l., kan der dog også gives til den anden forælder. Tabt arbejdsfortjeneste kan i perioder gives til den ene forælder på fuld tid.

Handicapbil

Det er muligt at søge om handicapbil, når barnet får motoriske problemer og kommer i kørestol. Barnets gangdistance er et væsentligt tildelingskriterium for handicapbil, imidlertid er ansøgningsproceduren lang og det kan derfor være vanskeligt at søge på det rigtige tidspunkt. Bilen tildeles som et lån, hvor halvdelen er rente og afdragsfrit og nedskrives over 6 år; den anden halvdel afdrages med et fast beløb pr. måned. Hvis familien ønsker en større eller dyrere bil, end der kan ydes lån til, kan forældrene selv bidrage med et ekstra beløb. Det kan imidlertid give problemer ved førtidig udskiftning og konsekvenserne skal drøftes med kommunen, inden familien træffer beslutning om køb af en større bil. De fleste børns sygdom vil udvikle sig sådan, at det bliver nødvendigt med en kassebil i løbet af de 6 år, der går, inden bilen skal udskiftes. Det skal derfor altid drøftes med kommunen, om det er hensigtsmæssigt, at der søges en kassebil med det samme.
Det blå handicapparkeringsskilt kan søges hos: Bolig- motor- og hjælpemiddeludvalget, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre. Som tommelfingerregel tildeles skiltet efter samme kriterier, som der bevilges bil efter.

Pension

Når barnet bliver 18 år bortfalder alle de merudgifter, en familie har fået sammen med en evt. tabt arbejdsfortjeneste for forældrene, og barnet skal overgå til social pension. Alle børn med Spielmeyer - Vogt vil være berettiget til højeste førtidspension og som udgangspunkt også til plejetillæg. Forældre skal i god tid inden barnet bliver 18 år bede om et møde med kommunen, hvor det gøres klart, hvilke ydelser der bortfalder, hvad der kommer i stedet og hvilke tilbud, kommunen kan yde til den unge. De fleste unge vil have hjælpere i forskelligt omfang; det skal derfor også aftales, hvordan hjælperne ansættes og aflønnes og om plejetillægget skal indgå som betaling for hjælpere eller for de ydelser, som familierne yder.

Koordination

Samarbejdet med de offentlige myndigheder vil vare i mange år. Det er derfor vigtigt fra starten at få etableret et godt samarbejde, gerne med faste møder et par gange om året, hvor det er muligt at drøfte, om de tilbud familien får, svarer til behovet. Flere forældre finder, at det er en fordel at afholde disse møder i hjemmet - det gør det nemmere at tale om hjælpeforanstaltninger til hjemmet og fjerner nogle af de barrierer, der nemt opstår ved at mødes omkring et skrivebord.
Ekspertteamet vil være behjælpeligt med at etablere kontakt til de sociale myndigheder og kan tage initiativ til at få arrangeret faste møder.
Spielmeyer-Vogt ekspertteam har desuden udarbejdet en vejledning om social lovgivning, der fås ved henvendelse til teamet.