Introduktion til SV og dens forløb

Når vores børn har fået diagnosen Spielmeyer-Vogts sygdom, skal vi som forældre pludselig rumme en forfærdelig viden. Sammen med chokket over vores barns sygdom, er det næsten for meget for et menneske. Med diagnosen får forældrene en stor sorg, som man hen ad vejen lærer at leve med, da der i hverdagen er mange positive og glade oplevelser med vore børn.

Når man er følelsesmæssigt trængt, er det svært at modtage og bearbejde de mange informationer, der kommer sammen med barnets diagnose. For at kunne overleve lukker hjernen af og mange af oplysningerne bliver sorteret fra. Samtidig er det nødvendigt, at vi får den fulde viden om sygdommens forløb fortalt op til flere gange for at acceptere og forstå forløbet, og dermed give vore børn det bedst mulige liv.

Vi håber med denne hjemmeside at give forældrene mulighed for at få de nødvendige oplysninger. Vi håber samtidig, at når informationen bliver givet fra forældre til forældre, knyttes informationen sammen med følelser og samhørighed over at være i samme situation.

Som "gamle" forældre ved vi, hvor vigtigt det er at tale med andre, der er i den samme situation. Man kan ofte hente støtte til uoverkommelige problemer ved at snakke med andre, der selv har gennemlevet disse perioder.

Sidste del af denne hjemmeside beskriver barnets liv i den sidste fase. For forældre er det en viden, som er nødvendig for barnets skyld. Vi håber at have beskrevet den sidste fase af sygdommen, så det fremgår, at vores unge stadig har ret til og gavn af et værdigt og indholdsfyldt liv.