Samværet med barnet er ofte en glæde, men kan også være problematisk. Barnet lider ikke fysisk, og hvis vi afbøder og støtter, kan en del af de mange nederlag bearbejdes og glemmes. Det gør ondt at se barnets problemer, men husk at problemerne ofte er større for dig, da barnet efterhånden mister overblikket over sin egen situation. Tilbage er de umiddelbare børn, der er ubetinget kærlige eller ubetinget vrede/aggressive eller desværre også engang imellem kede af det eller angste.

Fremtiden kan virke uoverskuelig. Men efterhånden, som tiden går, opdager vi, at situationen har ændret sig undervejs, grænserne har flyttet sig. Måske så du engang med rædsel på tanken om dit barn i kørestol, men til den tid er kørestolen en lettelse, både for dig og dit barn. Lad tiden devaluere frygten og angsten. Når du kommer dertil, er situationen stadig under kontrol, og du elsker stadig dit barn, der sandsynligvis fortsat i vid udstrækning er glad og tilfreds.

Vores situation er vanskelig og mange af vore problemer kan ikke læres eller forstås, de skal opleves. For at hjælpe os selv og hinanden, er det væsentligt, vi holder indbyrdes kontakt og støtter hinanden, får tips og snakket problemer. Således kan vi hjælpe hinanden og os selv til at overleve. Men hvad med vores syge barn, hvordan hjælper vi det med at "overleve"?
Her står vi selv med et problem, vi nok ikke forstår. Hvordan ser verden ud for vores Spielmeyer børn? Er deres tilværelse en oplevelse af ensomhed, tristhed og opgivelse? Hvordan bryder vi deres isolation, hvordan får vi kræfter og overskud til i årevis at tage hånd om deres problemer, give dem livsglæde og opprioritere deres behov? Og det skal være nu - for dagen i morgen og senere er stadigvæk ringere end dagen i dag.