I dag (år 2009) er der 26 diagnosticerede børn og unge i Danmark. Spielmeyer-Vogts sygdom er en arvelig, fremadskridende sygdom, som desværre endnu ikke kan behandles.

For forældrene er det et chok at få at vide, at der er noget galt med deres raske barn. De kender sandsynligvis ikke sygdommen på forhånd, og det vil være et stort pres gang på gang at skulle fortælle familien, naboen, skolen, sagsbehandleren, pædagogerne og andre, som man kommer i kontakt med, om denne sygdom.

Vi har lavet denne hjemmeside, fordi der er et stort behov for større viden om sygdommen, og om de muligheder, der er for at lette tilværelsen for både børn og forældre.

Denne hjemmeside er udarbejdet af Dansk Spielmeyer-Vogt Forening i 2001.