Fælles for alle vil være chok, mentalt kaos og overvældende sorg, når diagnosen erkendes. Hertil kan komme en række andre følelser og reaktioner som vrede, bitterhed, benægtelse af fakta, udelukkelse af følelser m.v. Alle følelser er legale og naturlige.

Forældre reagerer sjældent samtidigt på chokket. Som oftest vil mænd have en forsinket reaktion (op til 1-2 år) i forhold til kvinder. Dette kan medføre unødige misforståelser og resultere i bebrejdelser for overreaktioner eller manglende forståelse.

Familieforholdet belastes stærkt, og parforholdet kan blive sat på prøve. Man ikke blot bindes op af de problemer, der nu hober sig op, man koncentrerer sig også meget om barnet, fordi man naturligt nok vil gøre og give alt for at lette livet for det. Man kan også let komme til at isolere sig i sin bitterhed og fortvivlelse. At få et handicappet barn er en livslang sorgproces. Alligevel må man forsøge at overveje, hvor meget man vil være den omsorgsgivende forælder, og hvor meget man vil vægte sit eget liv. De to ting er nemlig ikke modsatrettede - når man vælger noget, der er godt for ens eget liv, "smitter det af" og kan gavne barnet. Derfor er det vigtigt, at man tidligt i forløbet får aflastning, så man så vidt muligt tillader sig også at leve sit eget liv og tage vare på sig selv.

Men dette kræver, at man får støtte og opbakning af sine nærmeste - venner og familie - at de ikke fjerner sig af nervøsitet eller bekvemmelighed, men støtter og bakker op. Samtidig er det vigtigt at man ikke ender i en kamp mod systemet. Sker dette alligevel, er det vigtigt ikke at gøre det til en personlig kamp. De professionelle kan svigte, men oftest skyldes problemerne, at love og reglementer er usmidige og uhåndterlige og at systemet ved for lidt om sygdommen. Man må opfordre sine nærmeste og de professionelle til at holde sig ajour om sygdommen og dens forløb.

Enhver Spielmeyer-familie bør tilbydes psykologhjælp til bearbejdelse af de følelsesmæssige problemer - især i forbindelse med diagnosen. Familierne kan, efter henvisning fra egen læge, få tilskud til yderligere psykologbistand. Derudover har man mulighed for at benytte amtets børnerådgivning eller kommunens pædagogisk-psykologiske rådgivning, som er vederlagsfri. Desuden er der til Spielmeyer-Vogt Ekspertteamet tilknyttet en psykolog, som kan benyttes i særlige tilfælde.

Erfaringen er dog heldigvis, at de fleste familier får et ændret perspektiv på livet. Man lærer at tage en dag af gangen, nyde den og tænke tilbage på, hvad der er gået godt. Man lærer også at bekymre sig mindre om fremtiden, som alligevel er så svær at styre.