Talen bliver indskrænket til evindelige gentagelser, ofte til kun dele af ord, for til sidst helt at forsvinde. Den unge er nu totalt frataget kommunikationsmuligheder, vel noget af det mest forfærdelige, der kan ske for et menneske.
De epileptiske anfald, som tidligere i forløbet var mulige at begrænse v.h.a. medicin, tiltager ofte og bliver meget vanskelige at styre medicinsk.

Der kan sent i forløbet optræde psykoser, som kan være forårsagede af medicin. Hos nogle børn starter psykoserne dog forholdsvis tidligt i sygdomsforløbet og det varierer meget fra barn til barn over hvor lang en periode, psykoserne optræder .
Den unge får gradvist synkebesvær og ofte bliver det nødvendigt at give den nødvendige næring gennem sonde. Det må forventes, at den unge på et tidspunkt bliver ble-bruger. Åndedrættet bliver besværet p.g.a. slim i lungerne, som ikke kan hostes op, men det kan afhjælpes med PEP-maske.
Åndedrættet kan blive uregelmæssigt med hyperventilation og/eller tilbageholdt åndedræt. Hikken, skæren tænder og forstoppelse er andre ubehageligheder, der er almindelige hos ældre Spielmeyer-børn. Med alderen tærer de på fedtvæv og muskler og bliver tynde, ligesom de oftest får dårlig holdning med duknakkethed og rundryggethed.

Den unge er således frataget alle kroppens funktioner, men hørelsen samt dele af hjernen fungerer stadig. Der kan stadig fremkaldes smil eller tårer ved genopfriskning af minder om det, der var engang.

Den unge er på nuværende tidspunkt sengeliggende og meget plejekrævende. Når døden indtræffer, er det ofte som følge af en infektionssygdom, som kroppens svækkede immunforsvar ikke har tilstrækkelig kraft til at slå ned.