Foreningen afholder generalforsamling en gang årligt i april i forbindelse med et forældrekursus. Derudover afholdes en gang årligt en familieweekend, som placeres på skift rundt i landet.

Der afholdes børnetræf 2 gange årligt i de weekender, hvor der er kursus for forældrene.
Derudover arrangeres en uges sommerskole og en forlænget weekendtur til Billund i forbindelse med LegoLands handicapdage.

Refsnæsskolen arrangerer forældrekursus i oktober/november måned, samt kursus for lærere, pædagoger, plejepersonale samt bedsteforældre.

Foreningen udgiver fire gange årligt i samarbejde med Dansk Blindesamfund et medlemsblad

Foreningens bestyrelse, som vælges på den årlige generalforsamling, består af 6 medlemmer, hvoraf de 5 skal være forældre eller voksne søskende.
Bestyrelsen står altid til rådighed for samtale eller personlig kontakt og nye forældre tilbydes samtale i eget hjem af de nærmest boende andre forældre via konsulenten.

Foreningen samarbejder med søsterforeninger i nabolandene, samt med "Sjældne Diagnoser", som er en sammenslutning af foreninger for familier med sjældne sygdomme og handicap.