Center for sjældne sygdomme, Skejby Sygehus

Sundhedsstyrelsen har anbefalet, at CSS, Skejby Sygehus, er landscenter for Spielmeyer-Vogt. Her opsamles og formidles de medicinske og behandlingsmæssige aspekter ved Spielmeyer-Vogts sygdom. Opfølgningen sker i fællesskab med den regionale børne- eller neurologiske afdeling. Afhængig af sygdommens stadie ses patienter med SV 1-2 gange årligt i CSS.